由深圳壹基金公益基金会发动的儿童关怀领域的公益计划海洋天堂计划的一部分罕见病儿童关怀救助项目在津启动。患上血友病、瓷娃娃等罕见病艰难患儿可由家长交由甄选，日后审查合格，可享用壹基金获取的长年资助。　　壹基金来津征求救助对象了。

2020-03-10 ，记者从海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目执行机构天津血友病联谊会得知，由深圳壹基金公益基金会发动的儿童关怀领域的公益计划海洋天堂计划的一部分罕见病儿童关怀救助项目在津启动。即日起，患上血友病、瓷娃娃等罕见病艰难患儿可由家长交由甄选，日后审查合格，可享用壹基金获取的长年资助。

　　啥是海洋天堂计划?　　服务类似类型残障儿童　　据介绍，海洋天堂计划所服务的儿童，归属于类似类型残障儿童，特别是在指目前政府福利所没能覆盖面积到或覆盖面积严重不足、严重影响家庭发展造成家庭贫穷和社会问题的类似类型残障儿童，如自闭症、脑瘫、罕见病等类型的残障儿童。　　海洋天堂计划罕见病儿童关怀救助项目由北京瓷娃娃罕见病关怀中心发动，不受深圳壹基金公益基金会资助，并与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构合作实行。　　救助对象还包括哪些?　　家庭贫穷的罕见病患儿　　生活补助金是针对贫困家庭罕见病儿童积极开展的长年小额的救助项目，资助额度为每月200元，主要用作提高慈善机构儿童的生活、教育环境。

医疗救助将根据有所不同疾病的实际情况，给与手术、药物、康复、辅助器具等有所不同方面的费用资助。　　对补助金对象的拒绝：慈善机构人为患上登录种类罕见病的18周岁以下(含18周岁)儿童和少年。

目前还包括以下罕见病：白化症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、杜氏/贝克氏肌营养不良、尼曼匹克病、黏多糖贮积症、血友病、瑞特综合征等，罕见病种类(以后还不会大大减少);此外，慈善机构人家庭经济情况不应科更为艰难。　　救助名额如何确认?　　根据该项目计划及支出　　医疗救助也将根据项目计划和支出确认本年度救助名额。其中定点机构救助，慈善机构人需在项目计划和项目各执行机构登录的医疗机构拒绝接受化疗。救助顺序以申请人时间先后不尽相同。

首次申请人优先;病情应急优先;不受教育阶段患者优先。除经审查，蓄意虚报病情、或掩饰家庭成员及经济收入者、由非本人或非法定监护人代报申请人的以及其他不属于本项目救助范围等情形;违规用于救助金也被列为不应中止救助情况之一。

医疗救助的资助标准很相当可观。苯丙酮尿症儿童较低苯丙氨酸类似食品救助标准为每人每月1000元;血友病凝血因子为每人每月1200元;杜氏/贝克氏肌营养不良儿童轮椅标准为每人每套500元。　　如何才能申请人救助?　　家庭故事就越详尽就越不利　　上述救助的申请人程序十分严苛。患儿的法定监护人必须严肃读者并尊重申请人须知后，填上一份详尽的申请表，还要向项目执行机构递交一系列详尽的材料，还包括患者身份证明文件、患者与法定监护人的关系证明文件，少见症临床证明、村(居于)委会、街道办事处开具的家庭经济状况证明、孩子和家庭近照等。

另外，还包括一份家庭故事，此节就越详尽，就越不利于取得救助。　　本年度项目各执行机构负责管理本年度所有申报资料的审查和审核工作。各执行机构在15个工作日内对上报材料的完整性、真实性等有关情况展开审查，根据申请者材料检验出有慈善机构人，创建资助关系。　　天津血友病联谊会是该项目在天津的唯一参予机构，负责管理血友病患儿的援助申请人。

　　新闻助读　　罕见病，是指风行亲率很低、很少闻的疾病，一般为慢性、严重性疾病，经常严重威胁生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数高于总人口的0.65%。

～1%。的疾病或恶性肿瘤;国际证实的罕见病有五六千种，大约占到人类疾病的10%。

按此比例，我国各类少见病患者总数理应千万人。根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可指出少见遗传病，我国每年新生儿大约两千万人，因此每年追加罕见病儿童也是一个极大的数字。

多达，目前我国有数罕见病儿童近万名。

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